Die Diagnose «Seltene Krankheit» oder «keine Diagnose» ist nicht nur emotional eine immense Belastung, daraus erfolgen häufig auch finanzielle Engpässe. Die Pflege und Betreuung des Kindes und dessen Geschwister, die unzähligen Termine für Arztbesuche und Therapien sowie die unterschiedlichen Schulzeiten der Kinder, machen es daher oft unmöglich, dass beide Eltern arbeiten. Ausgaben für Hilfsmittel, Mobilität oder Spezialtherapien, die weder von der Invalidenversicherung noch von der Krankenkasse bezahlt werden, sind nur schwer zu stemmen. Die Eltern eines schwerbeeinträchtigten Mädchens benötigten dringend mehrere Therapiegeräte. Da jedoch keine Diagnose vorliegt, konnte die Anfrage bei der IV auch keiner Gebrechensziffer zugeordnet werden. So musste die IV die Kostenübernahme aufgrund gesetzlicher Regelungen ablehnen. In solchen Fällen kann der Förderverein schnell und unkompliziert helfen und die Familien nachhaltig entlasten. Seit 2014 durften wir betroffene Familien mit rund CHF 2.7 Mio. für Spezialtherapien, Mobilität, Hilfsmittel und Unterstützungs-leistungen unterstützen. Um dies auch weiterhin zu ermöglichen, sind wir auf Spender*innen und Gönner*innen angewiesen.
NEWS! Seit 2023 ist die erste KMSK Wissensplattform Seltene Krankheiten (www.wissensplattform.kmsk.ch) in den Sprachen d, f, i, für betroffene Familien, Angehörige und Fachpersonen kostenlos zugänglich. Nun können neu betroffene Familien nach der Diagnose wichtige Anlaufstellen einfach finden und ihre wertvolle Zeit den Kindern widmen.
NEWS! Unsere Gründerin und Geschäftsführerin Manuela Stier, gewinnt 2022 den Viktor Award in der Kategorie «Herausragendste Persönlichkeit des Schweizer Gesundheitswesens». Den Sieg widmet sie Kindern und Jugendlichen mit einer seltenen Krankheit und deren Familien.
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Zweck (SHAB)
Kinder und Jugendliche mit seltenen Krankheit mehr Lebensqualität ermöglichen. Finanzielle Unterstützung, betroffene Familien verbinden, Wissenstransfer zum Thema seltenen Krankheiten aktiv für betroffene Familien und Fachpersonen voran treiben.
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Die wichtigsten Punkte in Kürze
Seltene Krankheiten bei Kindern – nach der Diagnose seltene Krankheit beginnt ein neuer, oft beschwerlicher Lebensweg für die Familien. Wussten Sie, dass in der Schweiz rund 350 000 Kinder und Jugendliche von einer seltenen Krankheit betroffen sind? Dies bringt grosse Herausforderungen für die betroffenen Familien mit sich: Eltern, die am Rande ihrer Kräfte sind, Geschwister die zu kurz kommen, finanzielle Sorgen, oft auch Isolation und Kämpfe mit den Versicherungen. Um diese Familien nach der Diagnose «Seltene Krankheit» auf ihrem neuen Lebensweg vertrauensvoll zu begleiten, wurde der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) am 20.2.2014 durch die Unternehmerin und heutige Geschäftsführerin Manuela Stier gegründet. Seither verbinden wir bereits 820 betroffene Familien und schenken diesen unvergessliche Glücksmomente. Mehr als 10 000 kleine und grosse Gäste durften wir an den kostenlosen Familien-Events schweizweit begrüssen. Ebenso sind 760 Eltern aktiv in der online KMSK Selbsthilfegruppe Schweiz mit dabei! Die Entlastung der Eltern erfolgt aktiv über den kontinuierlichen Wissenstransfer zum Thema Seltene Krankheiten bei Kindern. Wir sind nah bei unseren wunderbaren Familien und erfahren viel über deren Bedürfnisse. Ausgehend davon, setzen wir nachhaltig wirkende Projekte wie die sechs KMSK Wissensbücher Seltene Krankheiten, die schweizweit erste KMSK Wissensplattform Seltene Krankheiten (d/f/i/e) und das jährliche KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten vor Ort in Luzern und mittels Live-Streaming schweizweit für betroffene Familien, Fachpersonen und Medien um. Dank Spenden durften wir seit der Gründung am 20.2.2014 betroffene Familien mit rund CHF 3 Mio. finanziell unterstützen, so zum Beispiel mit Therapien, Hilfsmitteln, Auszeiten, Mobilität, Wunscherfüllungen, usw. Um dies auch zukünftig zu ermöglichen, sind wir auf Spenden, Legate, Gönnerbeiträge und Sachspenden angewiesen. Wir danken Ihnen von Herzen für Ihre geschätzte Spende. NEWS! Am 2. März 2023 findet bereits das 11. KMSK Wissens-Forum «Seltene Krankheiten – Case Management und Digitalisierung entlastet Familien» im KKL Luzern statt. Nebst 100 Personen vor Ort, ermöglichen wir wieder via Live- Streaming Fachpersonen, betroffenen Eltern, Interessierten, Auszubildenden und Medien, dass sie kostenlos vor Ort oder via Live-Steaming mit dabeisein können. Anmeldung: Link: https://shorturl.at/wMPR5 NEWS! Ende Oktober 2023 erscheint das 6. KMSK Wissensbuch Seltenen Krankheiten – Case Management und Digitalisierung entlastet Familien» in einer Auflage von 12'000 Expl. Die Wissensbücher sind wichtige Instrumente und dienen (neu) betroffenen Eltern, Ärzten, Pflegekräften, Forschenden, Therapeuten, Auszubildenden, Pädagogen und Politikerinnen als Nachschlagewerke. Die Wissensbücher werden kostenlos an unsere Dialoggruppen versendet. NEWS! Die erste Wissensplattform Seltenen Krankheiten www.wissensplattform.kmsk.ch ist neu in den Sprachversionen D/E/F/I online. Wir danken unseren Projektpartnern ZHAW Gesundheit und HE-SO Wallis für die tolle zweijährige Zusammenarbeit. Ebenso danken wir den Sponsoren, die es ermöglichten, dass wir keine Spendengelder für die Wissensplattform einsetzen mussten. Die Wissensplattform ist ein wichtige Instrumente welches (neu) betroffenen Eltern, Ärzten, Pflegekräften, Forschenden, Therapeuten, Auszubildenden, Pädagogen und Politikerinnen als kostenloses Nachschlagewerk dient. NEWS! Unsere Gründerin und Geschäftsführerin Manuela Stier, gewinnt 2022 den Viktor Award in der Kategorie «Herausragendste Persönlichkeit des Schweizer Gesundheitswesens». Den Sieg widmet sie Kindern und Jugendlichen mit einer seltenen Krankheit und deren Familien.
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Ziele
Wir wollen betroffene Familien vor und nach der Diagnose Seltene Krankheiten auf ihrem neuen Lebensweg vertrauensvoll begleiten. Wir setzen uns schweizweit seit 2014 für Kinder und Jugendliche mit einer seltenen Krankheit und deren Familien ein! Wir unterstützen die betroffenen Familien finanziell, um die Lebensqualität der Kinder und Familien zu verbessern! Wir vernetzen die betroffenen Familien schweizweit online und an KMSK Familien-Events. Wir fördern den nachhaltigen Wissenstransfer zum Thema «Seltene Krankheiten bei Kindern» bei (neu) betroffenen Eltern, Fachpersonen und in der Öffentlichkeit. Wir kennen die Bedürfnisse der betroffenen Familien und setzen mit diesem Wissen effizient neue Projekte um, die einen grossen Nutzen für die Familien bieten und nachhaltige Wirkung erzeugen.
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Grundsätze
Durch einen kontinuierlichen Dialog mit den betroffenen Familien und den wichtigen Fachpersonen sind wir in der Lage, die betroffenen Familien und Fachpersonen mittels Wissensvermittlung nachhaltig auf dem neuen Lebensweg zu entlasten. Wir unterstützen die betroffenen Familien finanziell, um deren Lebensqualität zu verbessern. Unsere Aktivitäten sind auf die betroffenen Familien, Fachpersonen und Spender*innen ausgerichtet. Dabei achten wir immer auf eine nachhaltige Wirkung - Qualität vor Quantität. Wir wollen Herzensmenschen für unsere Arbeit gewinnen und mit ihnen viel für die Familien bewegen.
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Massnahmen
Nachhaltig handelnde Gönner finden, klare Kommunikationsstrategie mit dem Fokus auf Wissen teilen, langjährige Partner suchen und diese pflegen. Sechs KMSK Wissensbücher Seltenen Krankheiten Jährliches KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten zum Tag der seltenen Krankheiten Durchführung von 15-20 KMSK Familien-Events, schweizweit Spenden-Flyer der aufzeigt, was genau wir umsetzen und wie wir helfen Wissens-Flyer für in die Arztpraxen (in Arbeit) Betroffene Familien finanziell unterstützen um deren Lebensqualität zu verbessern Um dies alles finanzieren zu können, sind wir auf Gönnerinnen und Gönner angewiesen. Uns ist es ein Anliegen, langfristige Partnerschaften pflegen zu dürfen, um den betroffenen Familien nachhaltig eine Stütze zu sein.
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Finanzierung
Fundraising, Spenden, Gönnerbeiträge, Crowdfunding, Sachspenden, Sponsorings bei Wissensbücher, Wissensplattform und Wissens-Forum.
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Unterstützung
Durch die KMSK Wissensbücher «Seltene Krankheiten» fördern wir den Wissenstranfer zum Thema Seltene Krankheiten mit all unseren Dialoggruppen, die wichtig sind.
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Bankverbindung
Kinder mit seltenen Krankheiten – Gemeinnütziger Förderverein Raiffeisen Bank, 8610 Uster Swift-Code: RAIFCH22E71 Konto: 80-18578-0 IBAN: CH52 8080 8008 5328 0369 7