Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten

Verein

Wir setzen uns schweizweit seit 2014 für Kinder und Jugendliche mit einer seltenen Krankheit und deren Familien ein! 5 bis 8 Prozent der Schweizer Bevölkerung ist von einer seltenen Krankheit betroffen, 50 Prozent davon Kinder und Jugendliche. Dies bringt grosse Herausforderungen für die ganze Familie mit sich: Eltern, die am Rande ihrer Kräfte sind, Geschwister die zu kurz kommen, finanzielle Sorgen, Kämpfe mit den Versicherungen und oft auch soziale Isolation. Um diese Familien auf ihrem Weg nachhaltig zu helfen wurde 2014 der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) durch Manuela Stier und einem tollen Vorstand gegründet. Wir unterstützen die Familien finanziell (seit 2014 1.8 Mio.), führen Familien-Events durch um diese zu verbinden (seit 2014 7500 Gäste) und fördern den Wissenstransfer zum Thema «Seltene Krankheiten» bei (neu) betroffenen Eltern, Fachpersonen und in der Öffentlichkeit. 675 betroffene Familien sind bereits in unserem kostenlosen Familien-Netzwerk, sowie 595 Mütter und Väter in der KMSK Facebook Selbsthilfegruppe Schweiz! Wir kennen die Bedürfnisse der betroffenen Familien und setzen mit diesem Wissen effizient neue Projekte um, die einen grossen Nutzen für die Familien bieten und nachhaltige Wirkung erzeugen. Um dies auch zukünftig zu ermöglichen, sind wir auf Spenden, Legate und Gönnerbeiträge angewiesen. Wir danken Ihnen von Herzen für Ihre geschätzte Spende.
 NEWS! Unsere Gründerin und Geschäftsführerin Manuela Stier, gewinnt den Viktor Award in der Kategorie «Herausragendste Persönlichkeit des Schweizer Gesundheitswesens». Den Sieg widmet sie Kindern und Jugendlichen mit einer seltenen Krankheit und deren Familien.

Kontaktinformationen Veranstaltungen Projekte
  1. Zweck (SHAB)

    Kinder und Jugendliche mit seltenen Krankheit mehr Lebensqualität ermöglichen. Finanzielle Unterstützung, betroffene Familien verbinden, Wissenstransfer zum Thema seltenen Krankheiten aktiv für betroffene Familien und Fachpersonen voran treiben.

  2. Die wichtigsten Punkte in Kürze

    Wir setzen uns schweizweit seit 2014 für Kinder und Jugendliche mit einer seltenen Krankheit und deren Familien ein! 5 bis 8 Prozent der Schweizer Bevölkerung ist von einer seltenen Krankheit betroffen, 50 Prozent davon Kinder und Jugendliche. Dies bringt grosse Herausforderungen für die ganze Familie mit sich: Eltern, die am Rande ihrer Kräfte sind, Geschwister die zu kurz kommen, finanzielle Sorgen, Kämpfe mit den Versicherungen und oft auch soziale Isolation. Um diese Familien auf ihrem Weg nachhaltig zu helfen wurde 2014 der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) durch Manuela Stier und einem tollen Vorstand gegründet. Wir unterstützen die Familien finanziell (seit 2014 1.8 Mio.), führen Familien-Events durch um diese zu verbinden (seit 2014 7500 Gäste) und fördern den Wissenstransfer zum Thema «Seltene Krankheiten» bei (neu) betroffenen Eltern, Fachpersonen und in der Öffentlichkeit. 675 betroffene Familien sind bereits in unserem kostenlosen Familien-Netzwerk, sowie 595 Mütter und Väter in der KMSK Facebook Selbsthilfegruppe Schweiz! Wir kennen die Bedürfnisse der betroffenen Familien und setzen mit diesem Wissen effizient neue Projekte um, die einen grossen Nutzen für die Familien bieten und nachhaltige Wirkung erzeugen. Um dies auch zukünftig zu ermöglichen, sind wir auf Spenden, Legate und Gönnerbeiträge angewiesen. Wir danken Ihnen von Herzen für Ihre geschätzte Spende.
 NEWS! Unsere Gründerin und Geschäftsführerin Manuela Stier, gewinnt den Viktor Award in der Kategorie «Herausragendste Persönlichkeit des Schweizer Gesundheitswesens». Den Sieg widmet sie Kindern und Jugendlichen mit einer seltenen Krankheit und deren Familien.

  3. Ziele

    Wir setzen uns schweizweit seit 2014 für Kinder und Jugendliche mit einer seltenen Krankheit und deren Familien ein! 5 bis 8 Prozent der Schweizer Bevölkerung ist von einer seltenen Krankheit betroffen, 50 Prozent davon Kinder und Jugendliche. Dies bringt grosse Herausforderungen für die ganze Familie mit sich: Eltern, die am Rande ihrer Kräfte sind, Geschwister die zu kurz kommen, finanzielle Sorgen, Kämpfe mit den Versicherungen und oft auch soziale Isolation. Um diese Familien auf ihrem Weg nachhaltig zu helfen wurde 2014 der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) durch Manuela Stier und einem tollen Vorstand gegründet. Wir unterstützen die Familien finanziell (seit 2014 1.8 Mio.), führen Familien-Events durch um diese zu verbinden (seit 2014 7500 Gäste) und fördern den Wissenstransfer zum Thema «Seltene Krankheiten» bei (neu) betroffenen Eltern, Fachpersonen und in der Öffentlichkeit. 675 betroffene Familien sind bereits in unserem kostenlosen Familien-Netzwerk, sowie 595 Mütter und Väter in der KMSK Facebook Selbsthilfegruppe Schweiz! Wir kennen die Bedürfnisse der betroffenen Familien und setzen mit diesem Wissen effizient neue Projekte um, die einen grossen Nutzen für die Familien bieten und nachhaltige Wirkung erzeugen. Um dies auch zukünftig zu ermöglichen, sind wir auf Spenden, Legate und Gönnerbeiträge angewiesen. Wir danken Ihnen von Herzen für Ihre geschätzte Spende.


  4. Grundsätze

    Unser Leitsatz ist es, die Bedürfnisse der Familien von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Krankheiten zu kennen und diese durch unsere Unterstützung zu entlasten, zu informieren und zu verbinden.

  5. Massnahmen

    Informationsplattform für (neu) betroffene Familien und Fachperson (in Arbeit, Ende Oktober 2022 bereit), d, f 5. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten - Wissenstransfer für betroffene Familien und Fachpersonen» (aufbauend auf der Informationsplattform, 14 Familienportraits und 14 Fachpersonen, Erscheiniungsdatum Ende Oktober 2022) Diverse KMSK Familien-Events um die betroffenen 675 Familien (Stand 13.4.2022) zu vernetzen und ihnen eine beglückende Auszeit zu schenken (KMSK Familien-Events von 30-120 Personen) Familien unkompliziert Wünsche erfüllen, welche die Lebensqualität der betroffenen Kinder verbessert (Therapien, Mobilität, usw.) Förderanträge von Familien werden durch den Vorstand geprüft und freigegeben. 2021 konnten rund CHF 360 000 an die Familien ausbezahlt werden. Sensibilisierung und Wissenstransfer zum Thema «Seltene Krankheiten bei Kindern», seit 2021 konnten wir bereits 120 Medienbeiträge (Radio, Print, Online, Fernsehn) generieren und so die Themenführerschaft für Kinder mit seltenen Krankheiten erreichen. Um dies alles finanzieren zu können, sind wir auf Gönnerinnen und Gönner angewiesen. Uns ist es ein Anliegen, langfristige Partnerschaften pflegen zu dürfen, um den betroffenen Familien nachhaltig eine Stütze zu sein.

  6. Finanzierung

    Gönnerbeiträge, gebundene Gönnerbeiträge Projektspezifisch oder auf Familien bezogen, Spenden, Legate, Charity Event, Fundraising, Crowdfunding, Dienstleistungs und Sachspenden.

  7. Unterstützung

    Durch die KMSK Wissensbücher «Seltene Krankheiten» fördern wir den Wissenstranfer zum Thema Seltene Krankheiten mit all unseren Dialoggruppen, die wichtig sind.

  8. Bankverbindung

    Kinder mit seltenen Krankheiten – Gemeinnütziger Förderverein Raiffeisen Bank, 8610 Uster Swift-Code: RAIFCH22E71 Konto: 80-18578-0 IBAN: CH52 8080 8008 5328 0369 7