Förderstiftung Orphanhealthcare - Stiftung für Seltene Krankheiten

Stiftung

OrphanHealthcare ist eine Stiftung nach Schweizer Recht, die von Dr. Frank Grossmann gegründet wurde, um Familien und gezielt Kinder mit einer Seltenen Kranhkeit zu unterstützen und zu fördern. Dies durch Beratung- Begleitung- Befähigung und Direkthilfe.

Kontaktinformationen Projekte
  1. Zweck (SHAB)

    Die Stiftung bezweckt die medizinische Wissenschaft für Seltene Krankheiten zu fördern, insbesondere mittels: 1. Leisten eines aktiven Beitrags zur Erweiterung und Vertiefung des heutigen Wissensstandes und Einsatzmöglichkeiten von pflanzlichen und weiteren Wirkstoffen für die Diagnose und Therapie Seltener Krankheiten; 2. Identifikation von natürlichen Wirkstoffen, Entwicklung von Zubereitungs- und Galenik-Konzepten und Erbringen von klinischen Belegen für deren Wirkung, dies gilt insbesondere auch für neue Wirkstoffe; 3. Direkte oder indirekte Entwicklung von Medikamenten für Seltene Krankheiten sowie die Einflussnahme auf die vergünstigte oder kostenlose Verteilung derart entwickelter Medikamente an Bedürftige; 4. Aufbau und Pflege eines Netzwerks für Patienten mit Seltenen Krankheiten, insbesondere durch Unterstützung von Selbsthilfegruppen, die Betroffenen und beteiligten Fach- und Medizinalpersonen, wie auch allen anderen Interessierten, Informationen für die Diagnose und Therapie zur Verfügung stellen; 5. Aufbau und Unterhalt einer fachgerichteten Bibliothek und Datenbank; 6. Öffentlichkeits- und Aufklärungsarbeit über Seltene Krankheiten und deren Behandlungsmöglichkeiten mit pflanzlichen und anderen Wirkstoffen, besonders durch einschlägige Publikationen, Durchführung von Informationsanlässen im Rahmen von Vortragsreihen und Symposien sowie mit gezielter Medienarbeit; 7. Finanzierung und Teilfinanzierung von zweckentsprechenden nationalen oder internationalen Forschungs- und Entwicklungsprojekten; 8. Dokumentation, Organisation, Durchführen und Unterstützung von medizinischen Aus-, Fort- und Weiterausbildungsveranstaltungen, Fach-Kongressen, Symposien und Fach-Diskussionsgruppen; 9. Unterstützung von Fach-Publikationen; 10. Ausrichten von Stipendien oder Ausbildungsbeiträgen insbesondere auch zur Ermöglichung des internationalen Wissens- und Erfahrungsaustausches auf dem Gebiet der Diagnose und Therapie von Seltenen Krankheiten; 11. Organisation und Unterstützung des Internationalen Austausches von Fachärzten und spezialisierten Pharmakologen im Wirkungsgebiet der Stiftung zu Forschungs- und Weiterbildungszwecken. Bei den Mitteln, ihren Zweck zu verfolgen, ist die Stiftung frei. Die Tätigkeit der Stiftung erfolgt hauptsächlich mit Aktivitäten aus Zürich heraus, und je nach Entwicklung der Möglichkeiten der Stiftung, kann sie ihren Wirkungskreis auch national und international erweitern. Sie kann eigene Projekte durchführen oder Drittorganisationen unterstützen. Die Stiftung stellt ihr Geistiges Eigentum zur Entwicklung und Vermarktung von Medikamenten (Orphan Drugs) geeigneten Dritten auf der Basis von Lizenz- und Kooperationsverträgen, oder in anderen beidseitig sinnvollen Zusammenarbeitsformen zur Verfügung. Die Stiftung ist gemeinnützig und humanitär, verfolgt keine kommerziellen Zwecke und erstrebt keinen Gewinn. Die Stiftung kann Liegenschaften erwerben, verwalten und veräussern. Die Stiftung ist politisch, konfessionell und auch in jeder anderer Hinsicht neutral.

  2. Die wichtigsten Punkte in Kürze

    OrphanHealthcare ist eine Stiftung nach Schweizer Recht, die von Dr. Frank Grossmann gegründet wurde, um Familien und gezielt Kinder mit einer Seltenen Kranhkeit zu unterstützen und zu fördern. Dies durch Beratung- Begleitung- Befähigung und Direkthilfe.

  3. Ziele

    Förderung der Lebensqualtiät durch Beratung, Begleitung und Resilienzförderung infolge Coaching. Förderung der Kinder durch Therapieangebot, Entlastungs-Camps, Bildung und Figurenspiel-Therapie Förderung der Bildung über Seltene Krankheiten in der breiten Bevölkerung Sensibilisierung der Öffentlichkeit für das Thema

  4. Grundsätze

    Unser Ziel ist es, die betroffenen Familien zu beraten, begleiten und zu befähigen. Kinder sollen mehr Lebensqualität erhalten und durch Inklusion wieder am Alltag teilhaben dürfen. Da immer mehr Seltene Krankheiten diagnostiziert werden und mehr Menschen betroffen sind und mehr Bedarf besteht, umfasst unsere Arbeit die wichtige Mobilisierung Fördergeldern und Spenden aus dem privaten Sektor. Die Stiftung untersteht der Aufsicht der Kantonalen Stiftungsaufsicht. Damit erfüllen wir das Gebot der Gemeinnützigkeit und Transparenz und ermöglicht es Spendern eine Steuerbefreiung zu erhalten. Eine Spende an uns unterstützt die Arbeit für Familien vor Ort. Jede Spende wird verantwortungsbewusst und effektiv eingesetzt und zielt darauf ab, das Leben der betroffenen Familien und ihrer Kinder, nachhaltig zu verbessern.

  5. Massnahmen

    Beratungs und Bildungsangebote für Familien Begleitung durch Coaching, Befähigung durch Workshops, Entlastungscamps für Familien, Eltern-Cafe, Traumatherapie und Figurenspietherapie Sensibilisierungs- und Bildungsangebote für Schulen und Patientenorganisationen

  6. Finanzierung

    Wir finanzieren unsere Arbeit aus Spenden, Förderungen, Vergabungen und durch engagierte Gönner-Innen sowie Probono-Arbeit.

  7. Unterstützung

    Direkthilfe für betroffene Familien und Kinder mit Seltenen Krankheiten.

  8. Bankverbindung

    ZKB Zürich Bahnhofstrasse 9 8001 Zürich IBAN: CH65 0070 0110 0025 9021 4